Emofilia: insieme facciamo la rete

Questo lo slogan italiano scelto per il prossimo 17 Aprile, in occasione della settima Giornata Mondiale dell’Emofilia, a testimonianza delle differenziazioni di accessibilità nei vari Centri regionali italiani, a cospetto di una malattia che richiede ancora troppi sforzi al malato.

Roma, 14 aprile – In occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia, si è tenuta in Senato una tavola rotonda promossa dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) dal titolo “Federalismo e salute: come migliorare l’assistenza ai pazienti emofilici in tutte le Regioni italiane?”, alla quale hanno partecipato istituzioni, esperti clinici e rappresentanti del mondo accademico, per fare il punto sul percorso di accreditamento dei Centri Emofilia, le criticità dei malati nell’accesso alle cure e le differenziazioni regionali.

“Come FedEmo abbiamo voluto fortemente questo incontro per far capire l’importanza della partecipazione di tutti, cittadini, associazioni e soprattutto istituzioni per garantire alla comunità di pazienti emofilici standard di cure adeguate ai principi europei ed omogeneità di trattamento su tutto il territorio nazionale. In molte Regioni mancano Centri in grado di fornire un’assistenza multispecialistica. Ciò costringe i pazienti spesso a spostarsi in località a volte lontane molti chilometri da casa, con grave rischio per la vita del malato in casi di emergenza emorragica” Ha dichiarato Gabriele Calizzani, presidente FedEmo. “Ad oggi è un’Italia ancora a macchia di leopardo. Per ovviare a tale disomogeneità, attraverso la Commissione Salute della Conferenza Stato-Regioni, la nostra Federazione ha promosso l’avvio di un percorso per la definizione di linee guida organizzative per la programmazione regionale  e l’accreditamento istituzionale dei Centri Emofilia sul territorio italiano con il coordinamento del Centro Nazionale Sangue”. Ha concluso Calizzani.

L’emofilia è una malattia rara caratterizzata dalla carenza parziale o totale nel sangue di una proteina (nell’emofilia A si tratta del fattore VIII e nell’emofilia B del fattore IX) necessaria per la normale coagulazione e coloro che ne sono affetti possono avere, in assenza di un adeguato trattamento, sanguinamenti ripetuti a carico di alcune articolazioni, con il rischio di sviluppare danni permanenti a carico delle stesse.

Secondo gli ultimi dati raccolti dal Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite, in Italia sono circa 8.700 i pazienti affetti da malattie emorragiche congenite. Di questi, soffre di emofilia A il 40%, pari a 3.300 pazienti, di emofilia B il 8%, circa 700 pazienti, della malattia di Von Willebrand il 28%, circa 2.400 pazienti, mentre la restante parte (24%) è affetta da difetti di altri fattori della coagulazione.

Oggi grazie alla disponibilità dei farmaci (concentrati dei fattori della coagulazione di origine plasmatica e ricombinante), ai progressi della ricerca e ai nuovi regimi di trattamento (profilassi e immunotolleranza) il paziente emofilico ha un’aspettativa di vita simile a quella della popolazione generale.

Ma è la qualità di vita, intesa come benessere fisico, integrazione sociale, salute mentale ed emotiva, ad essere fortemente condizionata dall’accessibilità ai farmaci, dai regimi di trattamento, dalla continuità terapeutica, dalla presenza e qualità dei Centri Emofilia e dalle politiche e programmazioni regionali.

Ad esempio nella metà delle Regioni non esiste una legge per il trattamento domiciliare dell’emofilia: il paziente di fatto per curarsi è messo nelle condizioni di essere un fuori legge!