Sindrome di Meniere: nasce l’associazione nazionale, per far conoscere i disturbi della malattia.
Crisi di vertigini con allucinazioni visive e la sensazione di veder ruotare tutto l’ambiente intorno, diminuzione dell’udito, perdita del controllo, nausea e vomito.
Sono alcuni dei sintomi della malattia di Meniere: per aiutare e mettere in rete le persone colpite e’ nata un’associazione nazionale, presentata a Bologna nella sede dell’ordine dei Medici. ”Se ne parla poco, ma e’ fortemente invalidante”, ha spiegato Nadia Gaggioli, presidente e fondatrice dell’Ammi. Gaggioli e’ affetta dalla Meniere da 27 anni: ”l’obiettivo che ci diamo – ha proseguito – oltre a farla conoscere, e’ di creare una rete di solidarieta’ tra i malati, e di dare un sostegno personale nei momenti di crisi e divulgare notizie sui centri specializzati”. Si tratta di una ”malattia pazza, molto difficile da curare. A volte, prima della crisi, ci sono dei segnali.
In altri casi, no. E’ imprevedibile, come lo e’ la risposta del paziente alle terapie. E, al momento, non e’ prevista la guarigione”. Soprattutto, ha proseguito la presidente, ”non e’ riconosciuta come malattia cronica, anche se lo e’, per cui chi viene colpito non puo’ avere l’esenzione dal ticket”. Riguarda persone tra i 40 e i 60 anni, ”anche se abbiamo anche pazienti di 20”. Non ci sono dati certi sui numeri di malati: ”e’ una malattia nascosta. Da quando pero’ abbiamo creato un gruppo su Facebook abbiamo realizzato 430 contatti da parte di persone affette. Noi puntiamo ad un censimento, attraverso i numeri di base. Gli stessi otorini a volte non la riconoscono come tale”. (ANSA)
La sindrome di Menier è una patologia super invalidante distrugge ,disintegra annulla uccide piano piano La persona!!! Non fa vivere ! Quante volte non si va a lavoro perché si sta male??? Tante volte ! e se sei un artigiano come mio marito chi ti aiuta ? Se non si lavora non si mangia!!! Non c’è adattamento alla malattia ,dalla quale non si riesce a guarire , è una malattia che non fa vivere ne la persona ne la famiglia ! Purtroppo Non c’è la volontà da parte del governo per la ricerca sanitaria . Infatti I malati di Menier non sono considerati e compresi ,la patologia non viene considerata invalidante ., ma di che cosa vogliamo parlare!!!!!!!! Poi I farmaci sono palliativi e vengono pagati anche per intero e sono molto costosi! Come si fa ad arrivare alla fine del mese???I malati di Menier non sono compresi non vengono aiutati dalla sanità ,sono lasciati morire piano piano . Sono ABBANDONATI