Sclerosi multipla: donne tra i 35 e i 54 più colpite

Piu’ donne che uomini (63,8% contro 36,2%), di eta’ compresa tra i 35 e i 54 anni, nel 60% dei casi affetti dalla forma recidivante remittente. Sono i malati di sclerosi multipla in Italia secondo la fotografia scattata dal Censis per conto dell’Asim e della Fondazione Cesare Serono, con un’indagine i cui risultati vengono presentati questa mattina a Roma.
La ricerca si concentra sulle condizioni cliniche ed esistenziali dei malati di sclerosi multipla, quindi sulla vita quotidiana, sul bisogno di assistenza, sul rapporto con i servizi medici e riabilitativi, sulla vita lavorativa e sociale di queste persone. Sul fronte dell’assistenza e della cura, emerge che il 78,1% degli intervistati (su un campione di 302 persone) frequenta un ambulatorio neurologico o un centro pubblico per la sclerosi multipla. La maggior parte di loro (il 61,6%) si rivolge a queste strutture per essere seguito lungo tutto il proprio percorso terapeutico, il 4% vi si reca solo in concomitanza con un attacco e il 12,5% per la terapia a lungo termine. “Il fatto che quasi il 20% degli intervistati con disabilita’ lieve o assente vada nei centri SM esclusivamente per ricevere la terapia, cosi’ come il fatto che i piu’ gravi lo frequentino meno, evidenzia – si legge nel dossier Censis – come queste strutture, che dovrebbero fornire una presa in carico multidisciplinare del paziente, ancora troppo spesso esauriscano la loro funzione nella distribuzione dei farmaci”.A proposito della terapia farmacologica, dall’indagine emerge il ricorso da parte dei pazienti alla terapia per la malattia da una parte, e a quella per i sintomi della patologia stessa dall’altra. Nell’ultimo anno il 62,5% degli intervistati ha ricevuto una terapia specifica a lungo termine, mentre il 16,9% solo durante un attacco e il restante 7% ha seguito un protocollo terapeutico sperimentale. Terapie di lungo termine e sperimentale risultano maggiormente diffuse nelle fasce d’eta’ giovanili, mentre le percentuali scendono rispettivamente al 47,9% e al 4,3% tra gli anziani. Tra loro sono piu’ diffuse le terapie sintomatiche (36,2% contro il 29,6% dei giovani). Alla terapia farmacologica si affiancano altri tipi di interventi terapeutici come la fisioterapia (alla quale fa ricorso il 51,5% dei pazienti con punte di oltre il 70% tra gli anziani) e la terapia psicologica (18%, piu’ frequente tra i giovani). Il fabbisogno assistenziale e’ ampiamente diffuso tra i malati che nel 48,5% dei casi hanno risposto di aver bisogno di aiuto nella vita quotidiana, con punte minime del 9,5% tra chi si definisce lievemente disabile e massime dell’83% tra chi si considera gravemente disabile. Un’ampia fascia, tuttavia, pari al 44,1% sostiene di non aver bisogno di alcun aiuto, mentre un 7,4% ha risposto di averne bisogno solo in caso di un attacco. Sul fronte dell’assistenza, il 38,1% degli intervistati ha ricevuto aiuto da un convivente, percentuale che si alza fino al 62,8% nel caso di grave disabilita’ e scende al 20,1% nel caso di assistenza al momento di un attacco. Resta tuttavia ancora ampia la fascia di quanti non hanno ricevuto alcun tipo di aiuto, pari al 41,8%. Ancora basse risultano invece le quote di coloro che si rivolgono al personale pubblico per l’assistenza (15,3% di cui solo il 3,3% tutti i giorni) e al volontariato (8,4%). Passando al settore dei servizi offerti ai malati di sclerosi multipla, i servizi sanitari considerati piu’ utili sono i centri clinici per la sclerosi multipla (52,7%), seguiti dai farmaci gratuiti (31,1%) e dalle visite specialistiche ambulatoriali (29,4%). Il 30,4% del campione ritiene anche che i centri clinici e i servizi da essi offerti andrebbero potenziati e migliorati. Ampio consenso viene riservato all’assistenza domiciliare (77,5%) che per il 72,4% dovrebbe essere potenziata anch’essa. Quanto ai servizi di supporto e informazione, spiccano quelli dedicati all’aiuto economico e agi sgravi fiscali (considerati tra i piu’ utili dal 52,6% del campione e da potenziare secondo il 47,7%). Lungo il percorso della malattia molti pazienti sostengono di essere ricorsi a diversi consulti medici (48,4%) e di aver avuto difficolta’ a convincere il proprio medico del quadro sintomatologico (30,9%). Problemi che accomunano i nuovi diagnosticati con i ‘vecchi’ prima del 1991, anno in cui con l’introduzione della risonanza magnetica nucleare il percorso diagnostico si e’ semplificato (passando da 4 a 2,7 anni dall’insorgenza dei primi sintomi alla diagnosi). Ad accomunare vecchi e nuovi malati sono anche i profondi cambiamenti intercorsi nella vita sociale (48,3% ha rinunciato del tutto al tempo libero, 32,6% soffre d’isolamento) e professionale. Il 49,8% ha sostenuto di aver visto cambiare in negativo la vita lavorativa (punte del 60,2% tra over 54). Fatto che viene sentito maggiormente dai pazienti maschi (55,8% contro 45,8%). –