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Bambini farfalla: la terapia genica è la via per curare questa malattia rara

Promettenti risultati ottenuti nel trattamento della malattia genetica Epidemiolisi bollosa, denominata dei ”bambini farfalla” dal progetto Interregionale, condotto dall’Universita’ di Salisburgo con la collaborazione della Ripartizione sanita’ e dell’Ospedale di Bolzano.

La pelle dei ”bambini farfalla” e’ fragile e vulnerabile come le ali di una farfalla. Al minimo contatto si formano bolle e ulcere dolorose in tutto il corpo. Finora non vi erano cure per questa malattia. Un progetto comunitario avviato dalla Clinica universitaria di Salisburgo assieme alla Ripartizione della sanita’, all’Ospedale di Bolzano e pazienti dell’Alto Adige e’ stato concluso con successo: tramite una terapia genetica viene ora affrontata la cura della malattia .

L”Epidermolisi bollosa e’ una malattia rara ed in Alto Adige vi sono circa 30 ”bambini farfalla”. La malattia genetica e’ caratterizzata da una fragilita’ della cute e delle mucose. La vita dei pazienti e’ caratterizzata da bolle, scollamenti, infiammazioni, retrazioni e cicatrici e un forte impatto psicologico.

I risultati e le esperienze del progetto Interreg IV sono stati presentati a Palazzo Widmann dal presidente della Giunta provinciale Luis Durnwalder, l’assessore sanita’ Richard Theiner, il primario Klaus Eisendle dell’Ospedale di Bolzano, Johann Bauer, direttore della ricerca nel settore della dermatologia alla clinica universitaria di Salisburgo, Guido Bocher vicepresidente dell’Associazione DEBRA Alto Adige ed Anna Faccin, paziente affetta da Epidemiolisi bollosa. Il costo complessivo del progetto e’ di circa 1 milione di euro, circa la meta’ sono stati messi a disposizione dalla Provincia di Bolzano.

Il primario di dermatologia dell’Ospedale di Bolzano, Klaus Eisendle, ha specificato che la terapia genica viene realizzata attraverso un prelievo di cellule cutanee dal paziente, l’inserimento di un gene vettore, la moltiplicazione di queste cellule in laboratorio ed il successivo trapianto nel paziente. Grazie a questa nuova tecnica sono stati realizzati dei risultati incoraggianti per il trattamento della malattia.

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