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Sclerosi Multipla: l’Ist. Besta metterà online tutte le informazioni

Per coinvolgere le persone con sclerosi multipla, i loro familiari e, piu’ in generale, l’opinione pubblica in un processo, contemporaneamente, di informazione e partecipazione, sfruttando le potenzialita’ del web, e’ nato il progetto IN-DEEP (Integrare le esperienze e le preferenze dei pazienti con sclerosi multipla con i risultati della ricerca scientifica per sviluppare informazioni sulla salute utili per decisioni informate e condivise). Il sito http://indeep.istituto-besta.it e’ il frutto di una collaborazione italo-australiana ed e’ on line da ieri.

Una buona informazione e’ fondamentale per fronteggiare e affrontare le sfide di una malattia come la Sm, con la quale si deve convivere per tutta la vita. E il web offre alla persona una opportunita’ preziosa di essere piu’ informata rispetto a ieri.

”L’informazione via web, in particolare quella interattiva rappresentata dal web 2.0 – spiega Graziella Filippini, Responsabile del progetto e Direttore dell’Unita’ di Neuroepidemiologia della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano – e’ destinata sempre piu’ a diventare una parte importante dell’informazione medica. Per questo motivo e’ fondamentale capire se questa e’ attendibile o meno: e’ difficile risalire ai dati originali di una ricerca che sono per lo piu’ riportati su riviste scientifiche in lingua inglese. In questo contesto l’accesso all’informazione e come essa viene utilizzata dai pazienti e familiari sono aspetti critici. Sono pochi i risultati della ricerca che forniscono criteri, modelli e raccomandazioni su come questo debba essere fatto”.

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