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San Valentino è il protettore degli innamorati ma anche degli epilettici. A Roma verrà presentato primo libro sull’epilessia nei bambini

Martedì 14 febbraio 2012

ore 17.30

Libreria Mondadori – Via Piave 18/Roma

Roma, 09 febbraio 2012 L’altra sera ti ho visto tremare”…“Non devi aver paura. Vedi nella testa ci sono tanti fili e ognuno serve per fare qualcosa: giocare, parlare, dormire, pensare … poi, ogni tanto può capitare – o almeno è così che succede a me – che uno di questi fili inizi a tremare, come se fosse stato toccato da un fulmine, da una scossa elettrica”.

“…E come si chiamano questi fulmini?” “Veramente hanno un nome un po’ difficile: crisi epilettiche. Ma a me questo nome non piace molto. Ne vogliamo trovare uno nuovo insieme?” “Tremoline?.. Traballine? Ho trovato: Sbiruline!…”

 

Sono alcune righe del libro per l’infanzia “Sara e le sbiruline di Emily”, un racconto di vita nato dalla penna della giovane mamma Rachele Giacalone, dopo che a sua figlia di cinque anni è stata diagnosticata una delle numerose forme infantili di epilessia.

Il libro verrà presentato alla libreria Mondadori di Via Piave di Roma proprio il 14 febbraio, giorno di San Valentino protettore degli epilettici. Obiettivo del libro è quello di spiegare e informare con parole semplici cosa sia una crisi epilettica e come imparare a non averne paura. Nella storia, questo avviene con un linguaggio diretto e giocoso accompagnato da illustrazioni che si sposano alla perfezione con il testo. Infatti come racconta la stessa autrice “Più passava il tempo, più le crisi aumentavano e mi rendevo conto che le informazioni mediche sulla malattia erano accessibili solo ad un mondo di adulti” racconta l’autrice. “La mia bambina, invece, aveva un gran bisogno di capire cosa le stesse accadendo ed anche la sorellina minore, che era sempre presente durante le crisi, aveva bisogno di essere rassicurata e di imparare a non avere paura.”

Patrocinato dalla Lega Italiana contro L’epilessia (LICE), il testo, distribuito gratuitamente, nasce dal bisogno di comunicare ai più piccoli con parole semplici la malattia, che solo in Italia colpisce cinquecentomila persone, con trentamila nuovi casi ogni anno.

“Credo sia giusto e conveniente rinunciare ogni tanto al nostro camice bianco e alla nostra cultura scientifica – ha dichiarato il Prof. Oriano Mecarelli, del Dipartimento di Neurologia e Psichiatria della Sapienza Università di Roma, – facendoci consigliare da un genitore riguardo il modo migliore per spiegare l’epilessia ad un bambino. E se quel bambino crescendo – aggiunge il Consigliere LICE –  sarà riuscito a trasmettere questa sua serenità all’ambiente circostante, avremo tutti fatto un grosso passo in avanti nella lotta contro questa patologia stigmatizzante”

 

A partire dal 14 febbraio 2012 sarà disponibile una versione per iPad di questo libro, scaricabile gratuitamente sul sito www.iwebmaster.it.

Il progetto “Sara e le sbiruline di Emily è stato realizzato grazie al contributo di Poste Italiane e di Fondazione Cattolica Assicurazioni, INM-Neuromed I.R.C.C.S , Pfizer.

 

L’epilessia è una delle patologie neurologiche più diffuse con un picco di incidenza in età infantile ed adolescenziale. Tra i bambini, la fascia di età più a rischio è quella sotto l’anno (130 casi su 100.000), mentre tra gli adolescenti (dai 15 ai 19 anni) vi è un’incidenza annua di 70 casi su 100.000. Il paziente affetto da epilessia, oltre a provare disagio a causa della sua situazione, si trova spesso a dover fare i conti con una società che non è pronta ad accoglierlo, aggiungendo al disturbo fisico anche il disagio psichico e la tendenza all’emarginazione e se si tratta di epilessia in età pediatrica, il contesto è ancor più delicato.

 

 

EPILESSIA

L’epilessia è una malattia neurologica che si manifesta sotto forma di disturbi improvvisi e transitori, le cosiddette crisi, che dipendono sostanzialmente  da un’alterazione della funzionalità dei neuroni. Esistono crisi di entità e gravità differenti anche se la forma più conosciuta di crisi è quella cosiddetta “convulsiva”, in cui si ha la caduta a terra e la perdita totale della coscienza. Altri tipi di crisi sono meno eclatanti e possono anche passare inosservate. Le cause dell’epilessia sono molteplici, dai fattori genetici alle lesioni vere e proprie del cervello (esiti di traumi, tumori, ictus, etc).

LICE

La LICE è una Società Scientifica senza scopo di lucro a cui aderiscono oltre 1000 specialisti di branca neurologica operanti in tutto il territorio nazionale. La LICE ha come obiettivo principale quello di contribuire alla cura e all’assistenza dei pazienti con epilessia nonché al loro inserimento nella società promuovendo e attuando ogni utile iniziativa per il conseguimento di tali finalità.

 

FONDAZIONE EPILESSIA LICE

La Fondazione non ha scopo di lucro e si propone il sostegno alla ricerca medico-scientifica sulle patologie dell’epilessia e sull’insieme delle malattie ad essa inerenti. La Fondazione si impegna, quindi, nel sostegno di ogni aspetto delle attività di ricerca medico scientifica nei suddetti settori, gestendo finanziamenti da assegnare a tale scopo.La Fondazione promuove intese e convenzioni con organismi e società aventi scopi similari ai propri.

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