Epilessia: pubblicato il libro ‘A volte non abito qui’ scritto dai pazienti
XIII GIORNATA NAZIONALE PER L’EPILESSIA 2014
Sostegno alla ricerca e ascolto del paziente gli strumenti per migliorare la cura dell’epilessia
Roma, 4 maggio 2014 – L’epilessia coglie di sorpresa! Gioca d’anticipo, sostieni la ricerca, questo il claim della Giornata Nazionale dell’epilessia, che si celebrerà domenica 4 maggio 2014. Grazie all’impegno dei neurologi delle sede regionali della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE), durante tutta la giornata, sarà possibile informarsi correttamente su questa patologia presso gli stand dedicati e partecipare a numerose iniziative locali, che sarà possibile conoscere dal sito www.lice.it.
In questa occasione, la Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) e la sua Fondazione presentano “A volte non abito qui” il libro-testimonianza che raccoglie le più significative storie di pazienti con epilessia. Il libro è frutto del primo esperimento italiano di medicina narrativa applicata all’epilessia. I testi provengono da “Raccontare l’Epilessia”, primo concorso di medicina narrativa lanciato da LICE in occasione della scorsa edizione della Giornata Nazionale per l’epilessia. Raccoglie 33 contributi scritti da persone con epilessia, familiari e medici, selezionati tra gli oltre 120 pervenuti alla prima edizione del Concorso. Tutti i proventi ricavati dalla vendita del libro, disponibile sia in versione cartacea che come ebook, saranno utilizzati per finanziare progetti di ricerca innovativi in ambito epilettologico.
“A volte non abito qui rappresenta il primo esperimento di Medicina Narrativa sull’epilessia nel nostro Paese. La Medicina Narrativa è una disciplina che dovrebbe essere implementata nella pratica clinica, così come avviene nel mondo anglosassone, costituendo essa una parte fondamentale per la migliore costruzione del rapporto medico-paziente – dichiara il Prof. Oriano Mecarelli, Responsabile dell’Ambulatorio per le Sindromi Epilettiche dell’UOC di Neurofisiopatologia del Policlinico Umberto I di Roma. – Della Medicina Narrativa, che può essere considerata uno strumento prezioso per affrontare l’epilessia da un punto di vista interdisciplinare, in quanto fenomeno medico, sociale e simbolico, fanno parte la parola e la conversazione, ma anche la scrittura nelle sue molteplici forme, attraverso la quale esprimere emozioni, dubbi, attese e sentimenti”.
“Il nostro intento è quello di promuovere il libro come strumento di dialogo con gli altri affinché vengano combattuti il pregiudizio e la discriminazione nei confronti delle persone che soffrono di epilessia – sostiene il Dr Roberto Michelucci, Presidente LICE. – Le persone affette da questa patologia sono oltre 500.000 in Italia, con 30.000 nuovi casi l’anno. Spesso, le loro famiglie vivono con disagio e vergogna, nascondendo l’epilessia a causa dei pregiudizi sociali che li discriminano nel lavoro, nello sport e nella vita affettiva”.
“La medicina narrativa esorta i professionisti sanitari ad abbandonare atteggiamenti distaccati e paternalistici a favore di una rinnovata attenzione alla soggettività dei pazienti. E’ un invito a leggere il paziente come un testo, invece di affrettarsi a incasellare una serie di sintomi in un’asettica categoria diagnostica – spiega la Professoressa Maria Vaccarella, ricercatrice presso il Centre for the Humanities and Health del King’s College di Londra ed autrice della prefazione del libro.
Le poesie ed i racconti contenuti nel libro parlano di attese disilluse e adolescenze negate, di pregiudizi radicati, di coraggio e determinazione e, nello stesso tempo, sottolineano diversi aspetti psico-sociali dell’epilessia: dal senso di incomprensione ed isolamento al ruolo fondamentale svolto dall’affetto dei propri familiari fino alla riscoperta della felicità del paziente.
Grazie al concorso letterario la Fondazione LICE ha voluto valorizzare l’importanza del dialogo tra medico e paziente. Ed è proprio su questa scia, che a breve la LICE lancerà un nuovo progetto. Questa volta i destinatari saranno i pazienti “video-makers” che potranno esprimere, attraverso le immagini video, la loro personale esperienza con l’epilessia. Non solo parole, dunque, ma anche immagini dedicate all’epilessia. Anche la locandina della Giornata Nazionale per l’epilessia 2014 è stata oggetto di un concorso di idee, che ha coinvolto molti creativi. Tra oltre 140 contributi pervenuti alla Fondazione, ha vinto la creazione che più di tutte si è avvicinata al claim.
Nel nostro Paese, l’epilessia conta oltre 500.000 malati, circa 30.000 casi nuovi all’anno e un’incidenza particolarmente elevata nei bambini. Tra i più piccoli, la fascia d’età più a rischio è quella sotto il primo anno di vita.
Per sostenere le attività della fondazione è possibile, inoltre, devolvere il 5X1000 del IRPEF alla Fondazione Epilessia LICE (Cod. Fiscale 97609380585): una buona azione che non costa nulla, ma che aiuterà a perseguire gli obiettivi della Fondazione di ricerca scientifica in campo epilettologico. Informati sui progetti www.lice.it www.fondazioneepilessialice.it Facebook
