L'Italian Rolfing week, per dire…

Sedute gratuite e seminar…

NEUROPROBES: il progetto per son…

[caption id="attachment_7…

Tumore al seno: fumo e recettori…

[caption id="attachment_8…

Difetti della coagulazione e odo…

Roma, 21 novembre 2013 - …

Cancro, nuove scoperte tra inter…

Sessanta nuovi geni poten…

Perdita di udito: come affrontar…

Circa il 16 per cento deg…

Tumori: una proteina correlata a…

La mancanza della protein…

Esami di imaging fanno lievitare…

Gli esami di imaging sono…

Morbillo: il virus che potrebbe …

Il virus del morbillo, in…

Oncologo: dalle sigarette elettr…

"Il vantaggio evident…

«
»
TwitterFacebookPinterestGoogle+

5-13 ottobre: campagna AFADOC su patologie che compromettono crescita staturale bambini

LOGO_AFADOCIV GIORNATA NAZIONALE AFADOC

Nella settimana dal 5 al 13 ottobre 2013

nelle piazze italiane per la sensibilizzazione sui disordini della crescita

che compromettono il normale sviluppo staturale dei bambini

Roma, 30 settembre 2013 – La IV Giornata Nazionale promossa daA.Fa.D.O.C. Onlus – l’unica Associazione non-profit in Italia che raccoglie leFamiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie – prevede una settimana di incontri informativi. Dal 5 al 13 ottobre, infatti, l’Associazione sarà presente  in molte città italiane per promuovere l’informazione e la sensibilizzazione sui principali disordini che, se non diagnosticati e curati tempestivamente, possono pregiudicare la normale crescita staturale dei bambini; si tratta di patologie quali Deficit di Ormone della Crescita (GHD – Growth Hormone Deficiency), Sindrome di Turner (ST), Panipopituitarismo e SGA – Small for Gestational Age (Piccolo per età gestazionale).

 

IV Giornata Nazionale A.Fa.D.O.C.

 

 

Nelle principali città italiane saranno allestiti gli stand dove i volontari dell’A.Fa.D.O.C. distribuiranno materiale informativo sulle patologie e forniranno indicazioni e aggiornamenti sulle strutture specializzate nella diagnosi e nella terapia di queste malattie, accomunate dal trattamento con ormone della crescita in età pediatrica. Saranno organizzati convegni ed eventi di sensibilizzazione, e sarà possibile partecipare alla raccolta fondi acquistando il Calendario 2014 illustrato A.Fa.D.O.C.

Le iniziative

 

 

 

 

Infine, il 12 ottobre, a Vicenza, è prevista la cerimonia di premiazione del concorso, avviato lo scorso anno, “L’albero di Sara: una storia che aiuta a crescere”, cui hanno partecipato i bambini delle scuole d’infanzia di tutta Italia.

Per maggiori informazioni si consiglia di visitare il sito www.afadoc.it.

Premiazione del concorso “L’albero di Sara”

“L’Associazione – dichiara Cinzia Sacchetti, Presidente Nazionale di A.Fa.D.O.C. – scende in campo per sostenere i bambini affetti dai disturbi della crescita e le loro famiglie, per dare voce al loro disagio e condividerne leproblematiche per affrontarle al meglio. Il nostro impegno è inoltre rivolto a sensibilizzare l’opinione pubblica, i professionisti del settore e le istituzioni su queste patologie, che possono causare grave disagio psicologico e necessitano diassistenza costante e prolungata”.

 

Cinzia Sacchetti,

Presidente A.Fa.D.O.C.

L’ormone della crescita umano (hGH – human growth hormone) è prodotto dall’ipofisi, una ghiandola endocrina posta alla base del cervello, il cui malfunzionamento è una delle cause di bassa statura in età pediatrica. Nei casi in cui la secrezione di hGH risulta insufficiente, è possibile intraprendere una terapia sostitutiva con l’ormone biosintetico, identico a quello prodotto naturalmente.

Ormone della crescita

Il Deficit di Ormone della Crescita è la condizione clinica dovuta alla mancata produzione di GH, totale o parziale; determina bassa staturarallentamentodella maturazione ossea e riduzione della massa muscolare. Si stima che l’incidenza nei bambini sia tra 1:4.000 e 1:10.000.

Deficit di GH

 

 

 

L’incidenza di chi nasce ‘piccolo per età gestazionale’ si attesta intorno al2,3%della popolazione, ma l’85-90% dei bambini SGA recupera un normale centile in peso e in altezza entro i 2 anni di età, a fronte di un 10% che non recupera.

SGA – Small for Gestational Age

La Sindrome di Turner interessa esclusivamente il sesso femminile ed è determinata da un’anomalia genetica caratterizzata dall’assenza, totale o parziale, di uno dei due cromosomi X, o dal loro danneggiamento. Tra i sintomi che comporta generalmente vi sono bassa statura, mancato sviluppo puberale, atrofia ovarica e sterilità. Colpisce circa 1 bambina ogni 2.500.

Sindrome di Turner

 

 

Patologia molto rara, l’Ipopituitarismo  globale, o Panipopituitarismo, dipende dall’insufficiente secrezione di tutti gli ormoni ipofisari; l’Ipopituitarismo parziale è invece determinato dalla mancanza di uno o di alcuni di essi. Tali carenze comportano una riduzione della funzionalità delle ghiandole endocrine periferiche. I sintomi, comunque, possono essere molto vari, con quadri clinici piuttosto complessi.

Panipopituita-

rismo

 

“L’impatto psicologico sui bambini affetti da patologie della crescita – ha dichiarato il Dottor Fabio Buzi, Direttore della Struttura Complessa di Pediatria  dell’Azienda Ospedaliera Carlo Poma di Mantova – è piuttosto problematico e può comportare due diversi aspetti: da un lato il bambino si sente più piccolo, diverso dai suoi coetanei; dall’altro, invece, non riconosce la patologia perché non ne avverte i sintomi e, di conseguenza, può non accettare la terapia farmacologica. Il pediatra e la famiglia, in entrambe le situazioni, hanno il compito di tranquillizzare il bambino rassicurandolo sui vantaggi del trattamento.

 

Negli ultimi anni – sottolinea il Dottor Buzi – è molto alta l’attenzione sulla terapia con ormone della crescita, dal punto di vista della sicurezza e della facilità disomministrazione. Recenti studi scientifici hanno ribadito che la terapia quotidiana con GH ricombinante assunto a dosi standard non provoca alcun effetto indesiderato importante. Inoltre, è importante monitorare l’aderenza alla terapia che, insieme con una diagnosi precoce e l’inizio tempestivo dei trattamenti, rappresenta un fattore chiave  per l’efficacia terapeutica”.

Dottor

Fabio Buzi

 

 

 

 

___________________________________________________________________________

 

L’A.Fa.D.O.C. Onlus (Associazione famiglie di soggetti con deficit di ormone della crescita e altre patologie) si è costituita

come associazione nel 1993 e dal 1995 è iscritta al Registro di Volontariato del Veneto. Sostiene moralmente e

psicologicamente le famiglie e i pazienti, aiutandoli a superare l’impatto della diagnosi e accompagnandoli durante tutto

il percorso della terapia che, in alcuni casi, può durare tutta la vita.

Archivi

Pin It on Pinterest

Share This

Share This

Share this post with your friends!