Parkinson: infiammazione di una …

Un’infiammazione che …

Medulloblastoma: scoperte le mut…

E’ la neoplasia cerebrale…

I polifenoli del luppolo aiutano…

Il luppolo, noto per esse…

Basta coi lifting: è l'era dei t…

Trapianti di grasso autol…

Cardiomiopatia da stress: regist…

Cardiomiopatia da stress:…

Perturbatori endocrini nel 40% d…

Un istituto indipendente …

Intelligenza artificiale: la chi…

Capire in che modo il nos…

Autismo: un possibile nuovo marc…

Una ricerca inizia a chia…

Allarme batterio killer: Germani…

C'e' una spedizione di ce…

Tumori: sostanza in grado di ini…

ROMA, 11 APR - Messo a pu…

«
»
TwitterFacebookPinterestGoogle+

5-13 ottobre: campagna AFADOC su patologie che compromettono crescita staturale bambini

LOGO_AFADOCIV GIORNATA NAZIONALE AFADOC

Nella settimana dal 5 al 13 ottobre 2013

nelle piazze italiane per la sensibilizzazione sui disordini della crescita

che compromettono il normale sviluppo staturale dei bambini

Roma, 30 settembre 2013 – La IV Giornata Nazionale promossa daA.Fa.D.O.C. Onlus – l’unica Associazione non-profit in Italia che raccoglie leFamiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie – prevede una settimana di incontri informativi. Dal 5 al 13 ottobre, infatti, l’Associazione sarà presente  in molte città italiane per promuovere l’informazione e la sensibilizzazione sui principali disordini che, se non diagnosticati e curati tempestivamente, possono pregiudicare la normale crescita staturale dei bambini; si tratta di patologie quali Deficit di Ormone della Crescita (GHD – Growth Hormone Deficiency), Sindrome di Turner (ST), Panipopituitarismo e SGA – Small for Gestational Age (Piccolo per età gestazionale).

 

IV Giornata Nazionale A.Fa.D.O.C.

 

 

Nelle principali città italiane saranno allestiti gli stand dove i volontari dell’A.Fa.D.O.C. distribuiranno materiale informativo sulle patologie e forniranno indicazioni e aggiornamenti sulle strutture specializzate nella diagnosi e nella terapia di queste malattie, accomunate dal trattamento con ormone della crescita in età pediatrica. Saranno organizzati convegni ed eventi di sensibilizzazione, e sarà possibile partecipare alla raccolta fondi acquistando il Calendario 2014 illustrato A.Fa.D.O.C.

Le iniziative

 

 

 

 

Infine, il 12 ottobre, a Vicenza, è prevista la cerimonia di premiazione del concorso, avviato lo scorso anno, “L’albero di Sara: una storia che aiuta a crescere”, cui hanno partecipato i bambini delle scuole d’infanzia di tutta Italia.

Per maggiori informazioni si consiglia di visitare il sito www.afadoc.it.

Premiazione del concorso “L’albero di Sara”

“L’Associazione – dichiara Cinzia Sacchetti, Presidente Nazionale di A.Fa.D.O.C. – scende in campo per sostenere i bambini affetti dai disturbi della crescita e le loro famiglie, per dare voce al loro disagio e condividerne leproblematiche per affrontarle al meglio. Il nostro impegno è inoltre rivolto a sensibilizzare l’opinione pubblica, i professionisti del settore e le istituzioni su queste patologie, che possono causare grave disagio psicologico e necessitano diassistenza costante e prolungata”.

 

Cinzia Sacchetti,

Presidente A.Fa.D.O.C.

L’ormone della crescita umano (hGH – human growth hormone) è prodotto dall’ipofisi, una ghiandola endocrina posta alla base del cervello, il cui malfunzionamento è una delle cause di bassa statura in età pediatrica. Nei casi in cui la secrezione di hGH risulta insufficiente, è possibile intraprendere una terapia sostitutiva con l’ormone biosintetico, identico a quello prodotto naturalmente.

Ormone della crescita

Il Deficit di Ormone della Crescita è la condizione clinica dovuta alla mancata produzione di GH, totale o parziale; determina bassa staturarallentamentodella maturazione ossea e riduzione della massa muscolare. Si stima che l’incidenza nei bambini sia tra 1:4.000 e 1:10.000.

Deficit di GH

 

 

 

L’incidenza di chi nasce ‘piccolo per età gestazionale’ si attesta intorno al2,3%della popolazione, ma l’85-90% dei bambini SGA recupera un normale centile in peso e in altezza entro i 2 anni di età, a fronte di un 10% che non recupera.

SGA – Small for Gestational Age

La Sindrome di Turner interessa esclusivamente il sesso femminile ed è determinata da un’anomalia genetica caratterizzata dall’assenza, totale o parziale, di uno dei due cromosomi X, o dal loro danneggiamento. Tra i sintomi che comporta generalmente vi sono bassa statura, mancato sviluppo puberale, atrofia ovarica e sterilità. Colpisce circa 1 bambina ogni 2.500.

Sindrome di Turner

 

 

Patologia molto rara, l’Ipopituitarismo  globale, o Panipopituitarismo, dipende dall’insufficiente secrezione di tutti gli ormoni ipofisari; l’Ipopituitarismo parziale è invece determinato dalla mancanza di uno o di alcuni di essi. Tali carenze comportano una riduzione della funzionalità delle ghiandole endocrine periferiche. I sintomi, comunque, possono essere molto vari, con quadri clinici piuttosto complessi.

Panipopituita-

rismo

 

“L’impatto psicologico sui bambini affetti da patologie della crescita – ha dichiarato il Dottor Fabio Buzi, Direttore della Struttura Complessa di Pediatria  dell’Azienda Ospedaliera Carlo Poma di Mantova – è piuttosto problematico e può comportare due diversi aspetti: da un lato il bambino si sente più piccolo, diverso dai suoi coetanei; dall’altro, invece, non riconosce la patologia perché non ne avverte i sintomi e, di conseguenza, può non accettare la terapia farmacologica. Il pediatra e la famiglia, in entrambe le situazioni, hanno il compito di tranquillizzare il bambino rassicurandolo sui vantaggi del trattamento.

 

Negli ultimi anni – sottolinea il Dottor Buzi – è molto alta l’attenzione sulla terapia con ormone della crescita, dal punto di vista della sicurezza e della facilità disomministrazione. Recenti studi scientifici hanno ribadito che la terapia quotidiana con GH ricombinante assunto a dosi standard non provoca alcun effetto indesiderato importante. Inoltre, è importante monitorare l’aderenza alla terapia che, insieme con una diagnosi precoce e l’inizio tempestivo dei trattamenti, rappresenta un fattore chiave  per l’efficacia terapeutica”.

Dottor

Fabio Buzi

 

 

 

 

___________________________________________________________________________

 

L’A.Fa.D.O.C. Onlus (Associazione famiglie di soggetti con deficit di ormone della crescita e altre patologie) si è costituita

come associazione nel 1993 e dal 1995 è iscritta al Registro di Volontariato del Veneto. Sostiene moralmente e

psicologicamente le famiglie e i pazienti, aiutandoli a superare l’impatto della diagnosi e accompagnandoli durante tutto

il percorso della terapia che, in alcuni casi, può durare tutta la vita.

Lascia una recensione

avatar
  Subscribe  
Notificami

Archivi