Mieloma Multiplo: AIFA accoglie …

L’Agenzia Italiana del Fa…

Assistenza circolatoria: impiant…

E' stato effettuato a Rom…

Staminali embrionali per riparar…

[caption id="attachment_6…

Nervi recisi: team di scienziati…

Un team di scienziati ame…

Cervello: ultrasuoni migliorano …

Gli ultrasuoni, indirizz…

HIV: più esposte le donne che us…

Le donne che fanno uso de…

Precursori dei neuroni da cellul…

Sviluppato un nuovo metod…

AIRC: Pronto il bando per cinque…

[caption id="attachme…

Videocapsule potrebbero sostitui…

[caption id="attachment_1…

Tumore al colon-retto: con 52.00…

Migliora la sopravviven…

«
»
TwitterFacebookPinterestGoogle+

Distrofia muscolare di Duchenne: primo incontro esperti su problemi endocrinologici

Si è concluso ieri il primo meeting internazionale dedicato agli aspetti endocrinologici della Distrofia Muscolare di Duchenne, la più grave malattia genetica degenerativa che colpisce il tessuto muscolare e che si manifesta in età pediatrica, organizzato da Parent Project Onlus per la Federazione internazionale United Parent Projects Muscolar Distrophy (UPPMD).

distrofia muscolare di duchenne

distrofia muscolare di duchenne

L’obiettivo, che il team di esperti internazionali si era prefissato ed è stato raggiunto, è stato quello di definire, per la prima volta, i problemi endocrinologici legati alla patologia ed all’uso dei farmaci ad essa relativi.

“Il meeting- ha dichiarato Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus – è stato lo strumento utilizzato per aprire un canale e creare sinergie tra coloro che fanno ricerca in questo specifico campo. Firenze è stata la tappa fondamentale per un confronto delle competenze dei maggiori ricercatori che studiano la distrofia di Duchenne nel mondo”.

“Il prossimo obiettivo – ha aggiunto Buccella – sarà promuovere una larga condivisione dei temi e delle criticità emerse dall’incontro e produrre un documento sintetico che indichi ai clinici ed ai pazienti la strada da seguire”.

“Per la prima volta il tavolo di esperti sulla distrofia di Duchenne – ha affermato Elisabetta Cianfanelli, assessore all’Università e Ricerca del Comune di Firenze – si è riunito presso gli uffici dell’assessorato in palazzo Vivarelli Colonna a sancire un rapporto forte tra le associazioni di pazienti, come Parent Project, il mondo istituzionale, universitario e della ricerca”.

Per la Distrofia Muscolare di Duchenne al momento non esiste una cura, ma il trattamento da parte di una équipe multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Parent Project onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne.

Lascia una recensione

avatar
  Subscribe  
Notificami

Archivi