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A.L.I.CE. ITALIA ONLUS ACCOGLIE CON SODDISFAZIONE L’EMENDAMENTO CHE ISTITUISCE IL “FONDO PER IL SOSTEGNO DEL TITOLO DI CURA E ASSISTENZA DEL CAREGIVER FAMILIARE”

Finalmente riconosciuta l’importanza di questa figura 

Roma, 28 novembre 2017 – La Commissione Bilancio del Senato ha approvato, ieri, all’unanimità l’emendamento che prevede il “Fondo per il sostegno del titolo di cura e di assistenza del Caregiver familiare” ed A.L.I.Ce. Italia Onlus (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale), coinvolta attivamente in questo processo, esprime la più grande soddisfazione per questo passo fondamentale che riconosce, finalmente, l’enorme peso di cui si fa carico chi si prende cura a lungo termine di persone disabili e affette da patologie croniche o degenerative, come l’ictus cerebrale.

In Italia le persone che hanno avuto un ictus e sono sopravvissute, con esiti più o meno invalidanti, sono oggi circa 940.000, ma il fenomeno è in costante crescita, a causa dell’invecchiamento della popolazione. Si stima che siano circa 200.000 ogni anno le persone colpite da questa malattia che può alterare profondamente le loro funzioni, limitandone le attività motorie, la comunicazione, le capacità intellettive. L’impatto dell’ictus in Italia, in termini di riduzione dell’autosufficienza e di incidenza dei bisogni assistenziali, risulta particolarmente gravoso, rappresentando la terza causa di morte dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie e la principale causa d’invalidità.

L’incidenza dell’ictus, inoltre, aumenta progressivamente con l’età raggiungendo il valore massimo negli ultra ottantacinquenni. Il 75% degli ictus colpisce soggetti di oltre 65 anni.

Le persone bisognose di aiuto nei prossimi decenni tenderanno ad aumentare di pari passo con l’aumento di malattie cronico-degenerative e della non autosufficienza.

“Desidero ringraziare fortemente la Cooperativa sociale Anziani per aver condotto questa battaglia negli ultimi dieci anni – dichiara la Dottoressa Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Onlus. Da sempre riteniamo sia fondamentale, soprattutto per le persone colpite da ictus, organizzare al meglio le reti di supporto. Se nella fase acuta della malattia, infatti, il paziente viene preso in carico dall’ospedale, in quella cronica è per lo più la famiglia che ha la responsabilità di decidere, ad esempio, se utilizzare ancora qualche servizio della sanità pubblica, se presente, o rivolgersi a servizi privati o a personale retribuito. Oltre la metà di chi è sopravvissuto ad un ictus presenta un grado di handicap sostanziale che comporta necessità di assistenza domiciliare e supporto continuativi da parte di una persona, il caregiver familiare appunto”.

In senso relativo, la frequenza di ictus è leggermente minore nelle donne rispetto agli uomini di pari età, ma essendo le donne anziane molto più numerose degli uomini, in termini assoluti, si verificano più ictus nelle donne che negli uomini. L‘onere del ‘prendersi cura’ ricade prevalentemente sulle donne: mogli, figlie e talora nuore o nipoti, che all’interno del nucleo si sono sempre fatte carico delle esigenze dei familiari più deboli. Questo ‘welfare invisibile’ è costituito da una rete oramai sottile in quanto risente della fragilità dell’attuale struttura familiare. Uno studio sulla stima dei potenziali caregiver evidenzia come nei prossimi anni questa fonte di sostegno potrebbe subire pesanti riduzioni rendendo la permanenza a domicilio dell’anziano non autosufficiente alquanto difficile senza il ricorso a forme private di cura. Negli ultimi anni si è passati da un tempo medio di riabilitazione in strutture ospedaliere di 6 mesi a circa 45 giorni, facendo gravare così sulle famiglie i costi sociali ed economici del percorso post-acuto.

Dati scientifici riportati nelle linee guida nazionali (ISO-Spread, 2016) ed internazionali (American Stroke Association, 2016) indicano che il paziente colpito da ictus, una volta rientrato al proprio domicilio dopo un periodo relativamente breve trascorso in ospedale o in strutture riabilitative, oltre ad una adeguata assistenza alla persona, che ha come obiettivo quello di ridurre le complicanze e le comorbosità, deve continuare un’attività finalizzata al migliore recupero funzionale. A questo processo il caregiver può e deve partecipare con risultati quantitativamente e qualitativamente apprezzabili (misurati da studi scientifici internazionali) sul piano personale, sociale ed economico-gestionale. La partecipazione del caregiver (convivente e non convivente) al processo di cura deve quindi essere obbligatoriamente riconosciuta e sostenuta sia organizzativamente che economicamente.

La valorizzazione e promozione di tale ruolo riconosciuto come un valore non solo morale, ma anche giuridico, economico e sociale potrebbe coprire almeno in parte le gravi carenze delle terapie riabilitative istituzionalmente organizzate dai Servizi Sanitari Regionali con effetti deleteri sugli esiti funzionali potenzialmente raggiungibili dal paziente ancorché colpito da un ictus grave, sui costi assistenziali diretti, quindi a carico del Servizio Sanitario nazionale ed indiretti, cioè sostenuti dalle famiglie.

A.L.I.Ce. Italia Onlus è una Federazione di associazioni di volontariato diffuse su tutto il territorio nazionale, oltre 80 tra sedi e sezioni regionali e locali, le quali, pur autonome e indipendenti nelle proprie attività, collaborano al raggiungimento di comuni obiettivi statutari a livello nazionale, tra cui: diffondere l’informazione sulla curabilità della malattia, sul tempestivo riconoscimento dei primi sintomi e sulle condizioni che ne favoriscono l’insorgenza anche attraverso i media; sollecitare gli addetti alla programmazione sanitaria affinché provvedano ad istituire centri specializzati per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite da ictus e ad attuare progetti concreti di screening; tutelare il diritto dei pazienti ad avere su tutto il territorio nazionale livelli di assistenza, uniformi ed omogenei.

Loro peculiarità è quella di essere le uniche ad essere formate da persone colpite da ictus, dai loro familiari e caregiver, da neurologi e medici esperti nella diagnosi e trattamento dell’ictus, medici di famiglia, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione, personale socio-sanitario e volontari. Sono associazioni senza scopo di lucro, democratiche, apolitiche, con personalità giuridica e non, iscritte nei registri regionali delle associazioni di volontariato.

A.L.I.Ce. Italia è membro della WSO, World Stroke Organization e di SAFE, Stroke Alliance for Europe, organizzazioni che riuniscono le Associazioni di persone colpite da ictus a livello mondiale ed europeo, diffondendo linee guida per la prevenzione, la miglior cura e la riabilitazione dell’ictus, oltre che delle Società Scientifiche ISO, Italian Stroke Organization ed ESO, European Stroke Organization.

Nel 2016 A.L.I.Ce. Italia Onlus ha promosso la costituzione dell’Osservatorio Ictus Italia insieme all’Intergruppo Parlamentare sui Problemi Sociali dell’Ictus, ISO, ESO, ISS – Dipartimento Malattie Cardiovascolari, Dismetaboliche e dell’Invecchiamento dell’Istituto Superiore di Sanità e SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie. L’Osservatorio opera per favorire una maggiore consapevolezza sulle problematiche legate all’ictus a livello istituzionale, sanitario-assistenziale, scientifico-accademico e sociale, in particolare sulle modalità di prevenzione e di cura di tale devastante malattia e si pone, come obiettivo condiviso, quello di far adottare in tutto il Paese criteri scientificamente basati e uniformi in materia.

Lo scorso 8 novembre, grazie all’azione di A.L.I.Ce. Italia Onlus e dell’Intergruppo Parlamentare sui Problemi Sociali dell’Ictus, la XII Commissione Affari Sociali della Camera, ha approvato la Risoluzione sulla diagnosi e la prevenzione dell’Ictus cerebrale: Governo e Parlamento sono chiamati a promuovere e sostenere il più appropriato ed avanzato sistema di cura per l’ictus su tutto il territorio nazionale.

A.L.I.Ce. Italia Onlus, promotrice e in prima linea fin dall’inizio nel contribuire alla definizione di questo documento di straordinaria rilevanza, avrà adesso il compito di stimolare e monitorare l’impegno dei servizi sanitari regionali nell’applicazione e nella rapida implementazione organizzativa delle misure specifiche, declinate in 19 punti, la cui attuazione è stata già promosse a livello del Governo nazionale.

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